المصدر
📰 خبرجريدة المال
تقدم عضو مجلس النواب حسام المندوه الحسيني في ٢٨ مارس ٢٠٢٦ بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات الوراثي النادر.
- 1مرض وراثي نادر يسبب ضعفاً تدريجياً في العضلات وتأثيرات خطيرة على القلب والتنفس
- 2علاجات حديثة متاحة عالمياً لكن محدودة الإتاحة في مصر وأسعارها مرتفعة جداً
- 3تنوع الطفرات الجينية يستلزم بروتوكولات علاجية مخصصة لكل حالة